21 avril 2017

Je trouve enfin le temps de vous faire un retour concernant la conférence que j'ai donnée en novembre 2016, à l'université de Fribourg, dans le cadre du cours du Professeure Geneviève Petitpierre, cours dispensé cette année par le Professeur Lionel Alvarez. Il s'intitule "Pédagogie spécilisée 1". Cours de première année du Bachelor en Pédagogie curative clinique et éducation spécialisée.

La conférence porte plus sur des sujets à propos de "Patience enragée" mais comme introduction j'ai lu la bio qui se trouve sur mon blog, parce que selon moi les deux livres sont liés. On retrouve les thèmes de l'enfance et de la scolarité également dans "Choisir la vie". J'ai trouvé aussi important de rendre attentif à la scolarité de Rémi. Comment avec une myopathie de Duchenne, et tout ce que cela représente au quotidien, il a réussi à faire des études jusqu'à l'obtention d'un diplôme universitaire en informatique !

J'ai toujours été très concernée par ce que cela signifie psychologiquement de vivre avec un déficit. Pour moi, ces questions sont toutes aussi importantes que les limitations physiques. L'un ne va pas sans l'autre! Alors, j'essaye à chaque fois lors de mes conférences et autres rencontres, de faire comprendre que cet aspect est au combien sérieux à explorer.
J'ai été ravie de m'apercevoir, ce jour-là, que pratiquement toutes les questions des étudiants portaient sur mon ressenti face à l'une ou l'autre des situations scolaire que j'ai vécues !

Les étudiants ont entendu plusieurs extraits de "Patience enragée". Je retiendrai ceux-ci : l'extrait du chapitre "l'apprentissage de la cruauté" j'avais entre neuf et dix ans lors de cette période. Après ce passage, des étudiants m'ont demandé : Comment était l'attitude des autres élèves par rapport à moi, mes difficultés, mon handicap? Me soutenaient-ils face à ce que le prof me faisait subir psychologiquement ?
Un autre questionnement était de savoir si j'ai cherché à me défendre, à l'époque ? Alors nous avons réfléchi, les étudiants et moi, à comment faire pour se défendre quand on est un jeune enfant face à ce genre de maltraitance psychologique? Comment le faire si les adultes, entre autre mon équipe thérapeutique- médicale n'y est pas parvenue elle-même ? Et si pratiquement personne du corps enseignant ne voyait rien de mal à ce que je subissais ?

L’autre extrait est « le bonheur d’être compris » dernière année au cycle d’orientation. J’ai eu la chance d’avoir un prof de math qui, en voyant mes grandes difficultés, m’a proposé de me donner une heure par semaine de cours particulier en plus des heures de cours habituelles avec les autres élèves. Pour me réapprendre les bases des mathématiques et afin d’aller à mon rythme. Cela m’a été d’une grande aide, le temps que ça a duré. Mais surtout, durant cette période cela m’a donné confiance en moi.

A la suite de cet extrait, une étudiante m'a demandé mon avis sur l'inclusion scolaire?
Vaste thème qui préoccupe beaucoup le monde scolaire. Voici quelques pistes de réponses. L'inclusion scolaire est envisagée et, ou, proposée pour des enfants avec des déficits physiques et, ou, sensoriels, notamment des enfants avec des paralysies cérébrales. Depuis ces dernières années, il existe des AIS : Assistants à l'Intégration Scolaire qui sont en classe avec l'enfant en situation de handicap, pour l'accompagner, l'aider dans son apprentissage scolaire et, ou, ses difficultés physiques sensoriels. De ce fait l’enseignant est soulagé dans son travail. Ce qui n'existait pas du tout à mon époque.
En plus, pour que cela fonctionne de la meilleure manière possible,  il faudrait que plus de cours de pédagogie spécialisée soient dispensés aux personnes accompagnants l'enfant avec handicap. Ces cours devraient plus systématiquement être enseignés par nous : des personnes adultes en situation de handicap. Nous devrions aussi faire partie l'équipe enseignante, thérapeutique de l'enfant, comme personnes ressources.
Et  l'enfant en situation de handicap devrait être partie prenante dans ce processus ! Il sait ce qui est bon pour lui, ce qu'il a besoin ou pas besoin et est à même de l'expliquer ! Que les personnes qui gravitent autour de lui n'hésitent pas à lui demander son avis, à lui demander conseils.

J'ai été très contente de passer ce moment de partage en votre compagnie et très heureuse de voir votre grand intérêt pour mon parcours et mon travail.  Tous les livres que j'avais apporté ont été vendus, que ce soit « Patience enragée » ou « Choisir la vie »!

17 juin 2015

Choisir la vie


Tellement de BONHEUR et une multitude d'EMOTIONS ... Ce jour tant espéré est arrivé ! 
La parution de mon deuxième livre ! 


Je vous souhaite plein de plaisir à le découvrir...

12 juin 2015

Bienvenue sur mon blog

J’espère qu’il sera un lieu de partage, de soutien et d’entraide pour  toutes personnes qui s’intéressent aux nombreuses questions liées aux handicaps et maladies.

Mieux me connaître

Malgré une hémiplégie et un déficit visuel grave contractés à la naissance, j'ai mené une scolarité ordinaire dans les écoles publiques genevoises jusqu’à 17 ans.
Ensuite, j'ai été contrainte de poursuivre mon cursus dans des institutions spécialisées.

Juste avant mes 18 ans, j'ai réalisé mon rêve ! Rencontrer Rémi. Nous nous connaissions de loin depuis de nombreuses années. Nous allions chez la même physiothérapeute. Il avait une myopathie de Duchenne. Depuis très longtemps j'étais fascinée par lui. Il émanait de Rémi une chaleur, quelque chose qui nous entourait, nous apaisait et tout à la fois, nous donnait de la force et toujours le sourire. A moi et à tous ceux qui l'ont rencontré. Je me sentais proche de lui, reliée à lui. Sans le connaitre réellement, ni savoir la véracité de la gravité de sa maladie neuromusculaire dégénérative, je la ressentais. Mais je ressentais aussi, surtout sa force de caractère et son immense joie de vivre ! Bien souvent, durant mes longues années d'école faites d'un très grand nombre d'incompréhensions et de souffrances, je pensais à Rémi et je me disais : - " Comme il tient le coup, je tiendrai le coup ! Comme il y arrive, j'y arriverai ! " Alors quand nous sommes tombés amoureux, des années plus tard, toutes ces sensations sont restées les mêmes. Elles se sont seulement décuplées, affirmées et totalement encrées en moi ! Nous avons eu la chance de rester ensemble jusqu'à son décès.

A 20 ans j'ai été engagée dans une école et foyer en faveur d’enfants en situation de polyhandicap. J’y ai effectué une formation de secrétariat réceptionniste–téléphoniste de deux ans. Pendant la seconde année de formation, les cours théoriques étaient  très pénibles à supporter psychologiquement. Un enseignant en particulier ravivait le cauchemar qu’a été une grande partie de ma scolarité. Il fallait que je trouve un moyen pour ne pas sombrer, le temps de terminer cette formation. Car, si j’ai beaucoup aimé apprendre ce métier et avoir une première expérience dans le monde du travail, je ne souhaitais pas en faire ma carrière. Alors, avec mon maître de formation, nous parlions de la possibilité d’écrire un livre retraçant mon parcours scolaire. Ce faisant, à la fin de cette formation, que j’ai réussie, j'ai été engagée dans cette institution. Malheureusement, comme je le craignais, les occasions de m’épanouir étaient trop restreintes. Je n’avais pas la possibilité de me servir réellement de mes  compétences. Cela  faisait si longtemps que je souhaitais avoir une profession au service des autres. Un métier où je pourrais mettre à profit mon expérience pour qu’elle soit utile aux personnes avec handicaps et à ceux qui passent du temps avec elles. Entre autres : enseignants, infirmiers, médecins, thérapeutes, familles etc. 
A l’âge de 22 ans, une magnifique opportunité m’a été offerte. J’ai rencontré une femme écrivain qui m’a appris le métier et qui m'a accompagnée dans la rédaction de mon récit à propos de mon cursus hors du commun.

C'est ainsi, qu'en 2010, mon premier livre, « Patience enragée : Apprendre avec un handicap », a vu le jour.
Depuis, je suis invitée régulièrement à donner des conférences concernant la scolarité des enfants en situation de handicap (Universités de Genève 3ème cycle de psychologie, Fribourg au Département de Pédagogie spécialisée ; Département de l’Instruction Publique de Genève ; Hautes Ecoles Pédagogiques, Valais, Lausanne, etc).

Le 18 juin 2015, « Choisir la vie » a été publié. Le récit de mon histoire d’amour vécue, durant les six derniers mois de la vie de Rémi. Et de comment il m'a préparée à survivre après sa mort.
Je suis ravis de voir que vous lui réservez également un très bel accueil et qu’il est lui aussi, l’occasion d’échanger, de créer des liens….