15 juin 2017

dix ans de conférences

2017 marque une décennie que j'ai le grand plaisir d'intervenir auprès d'étudiants universitaires, d'étudiants des Hautes Écoles Pédagogiques, des Écoles de santé et d'éducation etc. Je remercie chaleureusement chaque Professeur, enseignant, professionnel de la santé... pour votre confiance et notre collaboration qui a souvent duré des années et qui se poursuit toujours avec certains d'entre vous. J'ai beaucoup appris de vous et avec vous, enseignants et étudiants. Ces nombreux moments de partage sont toujours très intenses, formateurs et remplis de belles rencontres qui me marquent pour longtemps.
Je suis à chacune de mes rencontres-conférences, ravie et surprise de votre grande qualité d'écouter, votre bel investissement de part vos questions et réflexions - qui sont parfois surprenantes...
Oui vraiment, je suis très heureuse de nos rencontres et de vous partager mes expériences!

Il n'en reste pas moins que ce travail de m'ouvrir à vous par la parole directe n'est pas facile.
Ça l'est parfois encore moins lorsque malgré mes explications, réponses répétées (parfois lors d'une même séance) pendant mes conférences, à divers endroits : école; université,... ; ceci dans quelque soit le canton où j'interviens, mes réponses ou explications ne semblent pas toujours être comprises, entendues ou acceptées comme telles.
Je fais référence aux questions et thèmes suivants: Comment se comportaient mes camarades de classe à mon égard ? Avaient-ils des comportements moqueurs à mon encontre?…
Ainsi que l'incompréhension que semblent avoir certains professionnels qui m'invitent à intervenir dans leurs cours, quand je dis que, fort malheureusement, il n'y a eu que très peu d'enseignants, durant mon parcours scolaire, qui ont eu des comportements aidants, qui ont été des ressources réelles pour moi. A l'inverse du nombre incalculable d'enseignants qui en agissant par méconnaissance, par peur de mes différences ont eu des conduites plus que maladroites et déstructurantes à mon égard.
Par ce texte, j'aimerais tenter d'éclaircir ces points pour que la qualité de nos échanges s’accroisse encore!

En grande majorité les enfants, mes camarades de classe ont eux un comportement très correct envers moi. Je n'ai pas souvenir, à l'exception de la première année au Cycle d'orientation (Collège en France), d'avoir été l'objet de moqueries, de paroles déplacées ou d'autres façons d’être ou d’agir inappropriées !
Au contraire, certains de mes camarades m'ont aidé lors de ces années très difficiles. Par exemple, en deuxième année et en troisième année au Cycle d'orientation, une camarade m'a naturellement et spontanément proposé son aide notamment pour les déplacements dans les couloirs. Elle veillait sur moi lors des récréations, et sortait mes affaires de mon sac en début des cours et les rangeait à la fin. Ceci pour m'éviter de la fatigue supplémentaire et pour que je ne perde pas de temps avec ces actes difficiles à réaliser pour moi. Son aide persistante m'a été d'un grand secours et nous avons partagé une belle amitié !

La seule année où le rapport avec mes camarades a été très difficile, s'est trouvé en première année du Cycle d'orientation. Un élève a fait de moi son souffre-douleur et a rallié toute la classe à sa cause. Durant cette année-là, j'ai été moquée, on m'a tapé dessus, craché dessus, je été traitée de tous les noms…
Bien sûr, sur le moment, étant au début de l'adolescence, cela a été très pénible à vivre. Mais cela fait bien longtemps que cet épisode ne me fait plus de mal. J'ai très vite compris, et ceci dès la fin de cette période, que ces jeunes adolescents se comportaient de cette manière avec moi parce qu'ils cherchaient quelqu'un de plus différent d'eux, de soi-disant moins bien qu'eux... pour déverser la colère et l'incompréhension qu'ils avaient envers eux-mêmes. Entre autres raisons sûrement, de devoir subir tous les bouleversements que représente l'adolescence.

À part cet épisode, j'ai au contraire vécu et je vis encore régulièrement de beaux moments avec des enfants qui se conduisent tout à fait naturellement avec moi. Ils ne semblent pas réaliser ni voir que physiquement je suis différente d'eux.
Une amie infirmière m'a dit un jour, que lorsque son fils était petit il lui parlait souvent d'un camarade de classe avec qui il a passé beaucoup de temps. Un jour le fils de cette amie a invité ce garçon chez lui et lorsque le garçon est reparti, mon amie a parlé à son fils. Et en lui parlant, elle a réalisé que son fils n'avait pas remarqué que son petit camarade avait la peau noire.
Les jeunes enfants ne remarquent pas c'est choses-là, m'a t'elle dit.

Certains autres enfants quand ils me rencontrent me posent des questions très spontanément et respectueusement sur pourquoi mon bras droit ne bouge pas, pourquoi je boîte ... et vous savez quoi ? Souvent, ce sont les parents qui accompagnent leurs enfants qui se sentent mal à l’aise avec moi. Ces parents se précipitent auprès de leurs enfants et disent:
    -"Ne dérange pas la dame, viens on doit partir". Et effectivement ils partent. Ce qui empêche une belle discussion…

Oui, j'ai vraiment le sentiment que ce sont les adultes qui ne savent pas quoi faire de mes différences qui les perturbent... Pas les enfants.


Concernant le deuxième point, je suis navrée que tel ait été le cas, mais le fait que ma scolarité ait été si pénible est à cause des incompréhensions, de la méconnaissance, de la peur qu'avait bon nombre de mes enseignants envers mes différences. Et que quasiment personne de mon équipe médicale, thérapeutique n'a su trouver les mots ou la bonne attitude pour que mes enseignants voient la petite fille que j'étais au lieu qu'ils voient sans cesse et seulement les difficultés que mes nombreuses différences allaient leurs causer. Mais réfléchissons, pour que cela ait eu des chances de se produire, déjà aurait-il fallu que mon équipe soignante voit elle-même la fille, l'être humain que j'étais au lieu de ne voir souvent uniquement la partie de mon corps atrophiée qu'ils avaient pour mission de rafistoler !

Je me souviens de ce que m'a dit un jour, la femme écrivaine qui m'a appris le métier. À la parution de "Patience enragée" :
"C'est pas croyable, tout du long de ta scolarité tu as récolté tous les enseignants « détraqués »  du canton de Genève de l'époque !"

Alors oui, ça me fait beaucoup de mal lorsque les personnes qui m'invitent à donner une conférence veulent faire ressortir mes bons souvenirs scolaires. Quand ils veulent que je parle de ce que les enseignants ont fait de positif, de bénéfique pour m'aider. Ou bien encore quand ils me disent que se n'est pas plaisant pour les étudiants, futurs enseignants, d'entendre que leurs collègues n'étaient pas à la hauteur.

Je n'oublie jamais les quelques enseignants qui ont été des personnes ressources. Ils m'ont fait l'effet d'oasis au milieu du désert !
Je parle à chaque fois d'eux lors de mes conférences et de beaux chapitres de "Patience enragée" leur sont consacrés.
Mais d'un autre côté, qui s'est déjà interrogé sur ce que cela m'a fait de goûter à l'apaisement, au bonheur intense que l'on ressent d'être enfin comprise, de penser, de croire que les temps pénibles sont bel et bien derrière soi et que quelques mois plus tard, on soit de nouveaux projetée dans la profonde douleur de la mécompréhension donc de la non acceptation de qui je suis?

Ce que je me propose de faire en revanche, c'est de parler de ce que j'aurai aimé, eu besoin durant ma scolarité. Tel qu'une communication entre moi et les enseignants. On ne me demandait quasiment jamais mon avis. Nous savons ce qui est bon pour nous et ce qu'il ne l'est pas! Nous pouvons nous exprimer. Nous nous connaissons très bien, déjà en tant qu'enfant. Vivre au quotidien, ceci depuis très longtemps ou toujours avec un ou plusieurs déficits; commencer toute une batterie de thérapies depuis bébé et les poursuivre pendant des décennies ... nous donne une grande faculté de réflexion, notamment pour trouver des solutions pour nous-mêmes. Cela nous donne la capacité d'extrêmement bien nous connaître!
Posez-nous les questions auxquelles vous n'avez pas de réponse et que souvent notre équipe médicale et thérapeutique n’ont pas non plus. Parce que la théorie et la pratique sont deux choses bien différentes! Je serai très heureuse que l'on aborde plus systématiquement et en profondeur cet aspect-là.

Je remercie une fois encore toutes les personnes qui collaborent avec moi lors des conférences que je donne. Je me réjouis d'ores et déjà des prochaines !



17 juin 2015

Choisir la vie


Tellement de BONHEUR et une multitude d'EMOTIONS ... Ce jour tant espéré est arrivé ! 
La parution de mon deuxième livre ! 


Je vous souhaite plein de plaisir à le découvrir...

12 juin 2015

Bienvenue sur mon blog

J’espère qu’il sera un lieu de partage, de soutien et d’entraide pour  toutes personnes qui s’intéressent aux nombreuses questions liées aux handicaps et maladies.

Mieux me connaître

Malgré une hémiplégie et un déficit visuel grave contractés à la naissance, j'ai mené une scolarité ordinaire dans les écoles publiques genevoises jusqu’à 17 ans.
Ensuite, j'ai été contrainte de poursuivre mon cursus dans des institutions spécialisées.

Juste avant mes 18 ans, j'ai réalisé mon rêve ! Rencontrer Rémi. Nous nous connaissions de loin depuis de nombreuses années. Nous allions chez la même physiothérapeute. Il avait une myopathie de Duchenne. Depuis très longtemps j'étais fascinée par lui. Il émanait de Rémi une chaleur, quelque chose qui nous entourait, nous apaisait et tout à la fois, nous donnait de la force et toujours le sourire. A moi et à tous ceux qui l'ont rencontré. Je me sentais proche de lui, reliée à lui. Sans le connaitre réellement, ni savoir la véracité de la gravité de sa maladie neuromusculaire dégénérative, je la ressentais. Mais je ressentais aussi, surtout sa force de caractère et son immense joie de vivre ! Bien souvent, durant mes longues années d'école faites d'un très grand nombre d'incompréhensions et de souffrances, je pensais à Rémi et je me disais : - " Comme il tient le coup, je tiendrai le coup ! Comme il y arrive, j'y arriverai ! " Alors quand nous sommes tombés amoureux, des années plus tard, toutes ces sensations sont restées les mêmes. Elles se sont seulement décuplées, affirmées et totalement encrées en moi ! Nous avons eu la chance de rester ensemble jusqu'à son décès.

A 20 ans j'ai été engagée dans une école et foyer en faveur d’enfants en situation de polyhandicap. J’y ai effectué une formation de secrétariat réceptionniste–téléphoniste de deux ans. Pendant la seconde année de formation, les cours théoriques étaient  très pénibles à supporter psychologiquement. Un enseignant en particulier ravivait le cauchemar qu’a été une grande partie de ma scolarité. Il fallait que je trouve un moyen pour ne pas sombrer, le temps de terminer cette formation. Car, si j’ai beaucoup aimé apprendre ce métier et avoir une première expérience dans le monde du travail, je ne souhaitais pas en faire ma carrière. Alors, avec mon maître de formation, nous parlions de la possibilité d’écrire un livre retraçant mon parcours scolaire. Ce faisant, à la fin de cette formation, que j’ai réussie, j'ai été engagée dans cette institution. Malheureusement, comme je le craignais, les occasions de m’épanouir étaient trop restreintes. Je n’avais pas la possibilité de me servir réellement de mes  compétences. Cela  faisait si longtemps que je souhaitais avoir une profession au service des autres. Un métier où je pourrais mettre à profit mon expérience pour qu’elle soit utile aux personnes avec handicaps et à ceux qui passent du temps avec elles. Entre autres : enseignants, infirmiers, médecins, thérapeutes, familles etc. 
A l’âge de 22 ans, une magnifique opportunité m’a été offerte. J’ai rencontré une femme écrivain qui m’a appris le métier et qui m'a accompagnée dans la rédaction de mon récit à propos de mon cursus hors du commun.

C'est ainsi, qu'en 2010, mon premier livre, « Patience enragée : Apprendre avec un handicap », a vu le jour.
Depuis, je suis invitée régulièrement à donner des conférences concernant la scolarité des enfants en situation de handicap (Universités de Genève 3ème cycle de psychologie, Fribourg au Département de Pédagogie spécialisée ; Département de l’Instruction Publique de Genève ; Hautes Ecoles Pédagogiques, Valais, Lausanne, etc).

Le 18 juin 2015, « Choisir la vie » a été publié. Le récit de mon histoire d’amour vécue, durant les six derniers mois de la vie de Rémi. Et de comment il m'a préparée à survivre après sa mort.
Je suis ravis de voir que vous lui réservez également un très bel accueil et qu’il est lui aussi, l’occasion d’échanger, de créer des liens….