17 juin 2015

Choisir la vie


Tellement de BONHEUR et une multitude d'EMOTIONS ... Ce jour tant espéré est arrivé ! 
La parution de mon deuxième livre ! 


Je vous souhaite plein de plaisir à le découvrir...

12 juin 2015

Bienvenue sur mon blog

J’espère qu’il sera un lieu de partage, de soutien et d’entraide pour  toutes personnes qui s’intéressent aux nombreuses questions liées aux handicaps et maladies.

Mieux me connaître

Malgré une hémiplégie et un déficit visuel grave contractés à la naissance, j'ai mené une scolarité ordinaire dans les écoles publiques genevoises jusqu’à 17 ans.
Ensuite, j'ai été contrainte de poursuivre mon cursus dans des institutions spécialisées.

Juste avant mes 18 ans, j'ai réalisé mon rêve ! Rencontrer Rémi. Nous nous connaissions de loin depuis de nombreuses années. Nous allions chez la même physiothérapeute. Il avait une myopathie de Duchenne. Depuis très longtemps j'étais fascinée par lui. Il émanait de Rémi une chaleur, quelque chose qui nous entourait, nous apaisait et tout à la fois, nous donnait de la force et toujours le sourire. A moi et à tous ceux qui l'ont rencontré. Je me sentais proche de lui, reliée à lui. Sans le connaitre réellement, ni savoir la véracité de la gravité de sa maladie neuromusculaire dégénérative, je la ressentais. Mais je ressentais aussi, surtout sa force de caractère et son immense joie de vivre ! Bien souvent, durant mes longues années d'école faites d'un très grand nombre d'incompréhensions et de souffrances, je pensais à Rémi et je me disais : - " Comme il tient le coup, je tiendrai le coup ! Comme il y arrive, j'y arriverai ! " Alors quand nous sommes tombés amoureux, des années plus tard, toutes ces sensations sont restées les mêmes. Elles se sont seulement décuplées, affirmées et totalement encrées en moi ! Nous avons eu la chance de rester ensemble jusqu'à son décès.

A 20 ans j'ai été engagée dans une école et foyer en faveur d’enfants en situation de polyhandicap. J’y ai effectué une formation de secrétariat réceptionniste–téléphoniste de deux ans. Pendant la seconde année de formation, les cours théoriques étaient  très pénibles à supporter psychologiquement. Un enseignant en particulier ravivait le cauchemar qu’a été une grande partie de ma scolarité. Il fallait que je trouve un moyen pour ne pas sombrer, le temps de terminer cette formation. Car, si j’ai beaucoup aimé apprendre ce métier et avoir une première expérience dans le monde du travail, je ne souhaitais pas en faire ma carrière. Alors, avec mon maître de formation, nous parlions de la possibilité d’écrire un livre retraçant mon parcours scolaire. Ce faisant, à la fin de cette formation, que j’ai réussie, j'ai été engagée dans cette institution. Malheureusement, comme je le craignais, les occasions de m’épanouir étaient trop restreintes. Je n’avais pas la possibilité de me servir réellement de mes  compétences. Cela  faisait si longtemps que je souhaitais avoir une profession au service des autres. Un métier où je pourrais mettre à profit mon expérience pour qu’elle soit utile aux personnes avec handicaps et à ceux qui passent du temps avec elles. Entre autres : enseignants, infirmiers, médecins, thérapeutes, familles etc. 
A l’âge de 22 ans, une magnifique opportunité m’a été offerte. J’ai rencontré une femme écrivain qui m’a appris le métier et qui m'a accompagnée dans la rédaction de mon récit à propos de mon cursus hors du commun.

C'est ainsi, qu'en 2010, mon premier livre, « Patience enragée : Apprendre avec un handicap », a vu le jour.
Depuis, je suis invitée régulièrement à donner des conférences sur la scolarité des enfants en situation de handicap (Universités de Genève, Fribourg ; Département de l’Instruction Publique ; Hautes Ecoles Pédagogiques, Valais, Lausanne, etc).

Le 18 juin 2015, « Choisir la vie » a été publié. Le récit de mon histoire d’amour vécue, durant les six derniers mois de la vie de Rémi. Et de comment il m'a préparée à survivre après sa mort.
Je suis ravis de voir que vous lui réservez également un très bel accueil et qu’il est lui aussi, l’occasion d’échanger, de créer des liens….