thèmes de fond

Toutes les personnes qui ont participé à la vidéo entretien : Rien n'est joué d'avance, vous remercie pour votre engagement pour cette vidéo. Merci de la faire voyager autant que vous le fait ! 

Suite à l'accueil magnifique que cette vidéo à reçu, en voici une nouvelle, je vous propose d'entrer plus en détails dans certains thèmes abordés dans la vidéo interview : Rien n'est joué d'avance !

En espérant que cette vidéo, suscite autant d'engagements que la dernière !

https://youtu.be/PZ_IKXRehns

Je suis très heureuse et fier de vous offrir cette vidéo anniversaire ! 

RIEN N’EST JOUÉ D’AVANCE 

Entretien entre Zara Cochard et Charlotte Lang

Le combat contre les maladies graves et mortelles ainsi que le combat POUR la VIE des personnes qui les portent DOIT CONTINUER !

Avec mon amie, journaliste, Charlotte Lang, nous avons souhaité vous partager certaines de mes réflexions. Réflexions que j’ai développées ces 20 dernières années. Depuis que j’ai rencontré, vécu avec Rémi et vécu après sa mort.

Ce parcours est intense et m’a changée pour toujours et pour le meilleur ! 

Tout autant qu’il a changé les perceptions des personnes qui ont rencontré Rémi. De son vivant ou à travers mon livre ou nos discussions.

Et puisque nous ne pouvons pas encore éliminer les maladies mortelles qui emportent les êtres que nous aimons, nous voudrions vous embarquer avec nous dans ce voyage pour vivre plus sereinement, plus paisiblement la perte d’êtres chers !

                                                     https://youtu.be/T_-psieVQA8

Mars 2012

Explication à propos des hémiplégies

A chacune de mes conférences, je consacre une partie à expliquer ce déficit méconnu qui, parce qu’il n’est pas visible, semble ne pas avoir d’importance.

Je tiens à ce que vous connaissiez la signification de mon handicap avec mon vocabulaire.

L’hémiplégie est une paralysie totale ou partielle d’un côté du corps. Elle est provoquée par une lésion cérébrale qui se produit juste avant, pendant ou après la naissance (péri-natale) ou au cours de la vie à la suite d’un Accident Vasculaire Cérébral (AVC). L’AVC se produit principalement chez des personnes de plus de 50 ans, mais il peut aussi survenir chez des personnes plus jeunes, même des adolescents.

À SAVOIR : CHAQUE hémiplégie est différente! Ce sont des DÉFICITS MULTIPLES. Certaines hémiplégies sont flasques, les muscles sont mous et hypotoniques (affaiblis) au contraire des hémiplégies spasmodiques, comme la mienne.

Une toute petite leçon sur le cerveau : Le cerveau droit commande le côté gauche du corps; le cerveau gauche commande le côté droit. La lésion se produit dans le cerveau droit ou gauche de la personne et détruit un nombre non quantifiable de cellules. C’est seulement le temps qui passe, la mobilité et l’apprentissage intellectuel qui démontreront l’étendue des dommages. Une personne avec une hémiplégie peut en plus avoir d’autres difficultés très variées : de langage (des aphasies), des handicaps visuels, faire des crises d’épilepsie etc.

J’ai une hémiplégie droite, et chez moi elle touche : la main, le bras, l’épaule, le pied, le genou, la jambe, la hanche, le dos… Je marche, même plutôt bien, mais mon équilibre est très précaire. Je n’ai que très peu de sensation tactile (paresthésie). Je n’ai pas de sensation dans les actions du quotidien ; je les ressens seulement un peu si je suis vraiment concentrée. Mais je ressens la douleur!

Ma vison est très mauvaise. Mon œil gauche ne voit quasiment rien cela fait que je n'ai pas de la vision tri dimensionnel. J’ai une vision tubulaire. Je suis extrêmement myope. Mon sens de l’orientation est extrêmement limité. Je ne dispose pas de mémoire visuelle. C’est incroyablement complexe, parce que l’hémiplégie n’est pas visible pour les personnes qui m’entourent. Je marche, n’ai pas de chaise roulante, n’ai pas de canne blanche… Les personnes qui me côtoient pensent que je n’ai pas de handicap alors ils se comportent comme tel. Pourtant, pour moi, le handicap est continuellement présent : il me cause des douleurs perpétuelles, chaque mouvement fait par le côté gauche, le côté droit y répond par des crispations entraînant des douleurs. En plus, j’ai l’impression de porter continuellement un poids non quantifiable supplémentaire à mon propre poids. Tout cela amène très régulièrement une grande fatigue. A chaque mouvement que je fais, je sens, à l’intérieur de mon corps, tous mes muscles travailler. Mes mouvements ne sont pas fluides. J’ai l’impression d’être rouillée de l’intérieur.

Envie d'en savoir plus ? Découvrez ma vidéo à ce sujet : 
https://www.youtube.com/watch?v=0rpsKvaHfKw&t=126s

Je vous invite à aller au cinéma voir un très beau documentaire consacré à la vie des cinq enfants vivant avec des maladies rares. "Et les mistrals gagnants" C'est un magnifique film centré sur les enfants, qui parlent de joies, de rires, de sourires, d'amitié, de la reconnaissance d'être en vie...

                                            pour vous donner envie

                                              
                                                bande annonce

                                     Anne-Dauphine Jullian signe ce film 

                                       où voir ce film en Suisse Romande

Delémont		Cinemont 1		di 12:45 vf		6/4 a
		Open-Air Cinéma		ma, 08. aou 21:15 vf		6/4 a
Fribourg		Open-Air Cinéma		lu, 24. jul 21:30 vf		6/4 a
Genève		Bio		18:30 vf		6/4 a
Le Sentier		La Bobine		je, 20. jul 20:30 vf di, 23. jul 20:30 vf		6/4 a
Ste-Croix		Cinéma Royal		je 20:00 di 18:00 vf		6/4 a
		Kino bambi 14		14:20 D/d/f		14/12 J

                                                   

HOPE IN MOTION / L'ESPOIR EN MOUVEMENT

Je vous propose un très beau documentaire. Un an dans la vie quotidienne de Christopher Reeve. De mai 2001 à juin 2002. Je n'ai trouvé ce documentaire qu'en anglais sur YouTube.   

On voit Christopher Reeve pendant ses nombreuses thérapies journalières pour maintenir son corps en bonne forme. Il parle et montre les immenses progrès qu'il avait accompli, qui ont débuté cinq ans après son accident de cheval qui l'a rendu tétraplégique. On voit sa joie d'être en famille avec sa femme et ses enfants. Il intervennait notamment lors de congres, remise de diplôme d'Université de médecine etc... Il se tenait toujours informé et participait aux avancées de la médecine pour un jour trouver des remèdes au paralysies dues à des lésions de la colonne vertébrale ! 

J'aime la façon qu'avait Christopher Reeve de parler de tous les sujets avec sincérité, sensibilité et détermination!

Ce documentaire me touche ! Je trouve qu'il donne beaucoup d'espoirs pour les personnes vivant avec des paralysies dues à des lésions de la colonne vertébrale ou en raisons d'autres lésions. il donne aussi du courage, de la force pour la vie quotidienne, pour toutes personnes vivant avec des paralysies quelqu'en soient la cause ! Et je trouve que ce documentaire aide beaucoup le grand publique à entrer dans une meilleure compréhension de ce que c'est de vivre au quotidien avec une paralysie totale! 

Pour plus d'infos : https://www.christopherreeve.org ; http://www.spinalcord.org/resource-center/askus/index.php?pg=kb.page&id=409 l'association et le centre sont toujours acti

10 décembre 2012

Troubles du langage de l'enfant

Le 11 octobre 2012 j’ai eu la grande chance d’assister à une formation sur les troubles du langage oral chez l’enfant, à la pédiatrie de Genève.

L’après-midi a été consacrée à trois présentations données par : 

- un professeur de la Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education de l’Université de Genève

- une neuropédiatre de l’Hôpital Kremlin-Bicêtre de Paris

- une logopédiste qui pratique dans le privé ainsi qu’à la Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education de l’Université de Genève

La première partie concernait le développement ordinaire du langage depuis la naissance et les retards de langage.

J’ai trouvé très intéressant d’apprendre qu’en tout premier lieu, le bébé privilégie la voix humaine féminine, donc de sa mère.

Dès six mois, le bébé reconnaît les voyelles puis ensuite, entre huit à dix mois, les consonnes.  Et plus tard il comprend puis oralise le vocabulaire.

La deuxième partie était consacrée aux troubles du langage.

J’ai appris les différents âges clef où il est important de se préoccuper si l’enfant semble avoir des difficultés. Ces différents âges clef sont : 3, 5 et 7 ans. Souvent, les personnes se préoccupent des troubles du langage parlé alors qu’il est beaucoup plus inquiétant d’avoir des troubles de compréhension ! Lorsqu’un enfant a des troubles du langage parlé, il est primordial qu’il apprenne tout de même à lire. Fréquemment, il parviendra mieux à lire qu’à parler.

Durant cette séquence nous avons vu des petits clips d’enfants en séance de logopédie. Ce qui était souligné était l’importance que l’enfant puisse rester heureux malgré les nombreuses difficultés dans le quotidien et en thérapies.

La troisième et dernière partie nous a éclairé sur le métier de logopédiste : Les différentes filières d’apprentissage et le travail auprès d’enfants souffrant de troubles du langage. 

J’ai trouvé très courageux de la part d’un pédiatre organisateur de la formation lorsqu’il a dit que souvent les pédiatres prescrivent des séances de logopédie à leur petits patients sans connaître en quoi consiste réellement cette profession.

En conclusion à son explication, la femme logopédiste nous a donné plusieurs conseils, destinés aux parents, et elle a commencé par nous dire que la vie de ces enfants était une continuelle lutte, et qu'il n'était pas nécessaire d’en rajouter.

Voici quelques-uns de ces conseils : 

- donner de l’attention

- se mettre à la hauteur de l’enfant physiquement (couplage visuo-auditif) et cognitivement

- Comprendre le message de l’enfant

- Toujours redonner le bon modèle verbal

- Amener l’enfant à spécifier sa demande

- Le féliciter et l’encourager même si son langage n’est pas fluide

Je suis ravie d’avoir eu l’opportunité d’assister à cette formation. J’ai trouvé que beaucoup des préoccupations exposées pouvaient s’appliquer à de nombreuses autres situations de handicap !

09 juin 2014

handicaps physiques et handicaps mentaux

Réflexions à propos d’une question posée par une étudiante future enseignante lors d’une de mes dernières conférences :

Après avoir expliqué ce qu’est l’hémiplégie, en donnant le plus de détails possibles et après avoir fait une description de ce qu’elle touchait chez moi, une étudiante m’a posé cette question :

-   « En plus de vos déficits physiques, avez vous aussi un handicap mental?»

Il n’est pas rare qu’au cours d’une intervention certaines questions posées me semblent curieuses, et que les interrogations se ressemblent d’une conférence à une autre etc. Mais cette fois-ci, je me suis sentie quelque peu mal à l'aise. Même si je dis souvent à mon auditoire qu’ils ne craignent pas de me demander ce qu’ils souhaitent, j’étais à mille lieux de me douter que je devrai faire face à pareille interrogation. Je me suis dite que cette jeune femme ne manquait pas d’aplomb !

J’ai répondu que, non, et sur le ton de la rigolade, qu’en fait je n’en étais pas tout à fait sûre... Mon équipe médicale m’avait peut-être caché tout un pan de mon déficit? Peut-être que je ne sais pas que j’en ai un? Mais sérieusement, mon hémiplégie et mes difficultés visuelles m’avaient causé de grandes difficultés avec l’orthographe et les mathématiques notamment, mais que cela n’était aucunement parce que j’avais un handicap mental! Cela était dû à ma représentation corporelle et spatiale différente et difficile à acquérir. Une hémiplégie et des déficits visuels seuls ne donnent pas de handicaps mentaux. Il y a effectivement des personnes qui souffrent à la fois d’un handicap physique et/ou sensoriel et également d’une pathologie mentale ou psychique mais si tel est le cas, c’est un déficit ajouté.

En rentrant chez moi ce jour là et les jours qui on suivi, je me suis beaucoup interrogée sur le pourquoi d’une telle question. L’étudiante qui me l’avait posée pensait-elle vraiment que je pouvais avoir un handicap mental ? Donnais-je l’impression d’en avoir un ?

Par la suite j’ai discuté avec une des professeurs, responsable du cours dans lequel j’étais intervenue. Tout comme moi, elle avait été ébahie par cette question. Elle m’a confirmé que je n’étais aucunement touché par un handicap mental. (D’ailleurs, si j’en avais, comment ferais-je pour écrire des livres et tenir des conférences à longueur d’années ?)

En fait, le cours dans lequel j’interviens s’écoule sur plusieurs mois. Il traite de la pédagogie spécialisée. Dans des cours précédents, les différences entre des déficits physiques, des déficits psychiques, psychologiques ou pathologies mentales avaient été expliqués aux étudiants. De toute évidence, l’auteur de la question a soit pas assisté à ces cours ou n’a pas compris leurs contenus. De toutes manières, même si cette question a été douloureuse en réflexions  pour moi, c’est une très bonne chose qu’elle ait été posée. J’espère que l'étudiante, après avoir entendu mes explications, n’a plus de doutes !

Il y a d’autres raisons pour lesquelles cette question mérite d’être clarifiée. Il m’arrive régulièrement lors de mes différents déplacements, que ce soit dans les magasins, en allant au restaurant etc., de me rendre compte que certaines personnes se demandent, sans me poser la question directement, si je n’aurai pas un handicap mental. Je le pressens à la manière dont ces personnes me dévisagent, au ton sur lequel ils me parlent, aux commentaires que j’entends qu'ils échangent à propos de moi avec d’autres personnes. Et il m'arrive très souvent, que, sans me connaître, des personnes me tutoient. Est-ce que pour le commun des mortels, la notion de handicap ne serait-elle pas associée en premier lieu au handicap mental, et mental lourd?

Là encore, grâce à mes explications, j’espère avoir dissipé quelques fausses idées reçues et avoir ouvert le dialogue vers la compréhension. N’hésitez surtout pas à me contacter à l’adresse zaracochard@yahoo.fr pour me laisser vos impressions, me faire part de vos réflexions, interrogations, expériences à ce sujet ou par rapport à un autre concernant le handicap.

LES PREUVES SCIENTIFIQUES DES TRAUMATISMES DANS L'ADN

une découverte des chercheurs de l'UNIGE

Je n'en doutais pas...

reportage et témoignage pour nous rappeler des choses essentielles!

La vie est imprévisible, tout peut se produire... Vive l'Espoir et l'Amour !!!